በልዩ የጤና እንክብካቤ ፍላጎቶች ልጅን ማሳደግ ቀላል ሥራ አይደለም. የልጅዎ የአካል ጉዳት ምንም ያህል ከባድ ወይም የደካማ ቢሆንም ከውጭው ዓለም ጋር የሚገናኙ ቢመስሉም, ልጅ መውለድዎን ባወቁ ጊዜ አያውሱት.
አሁን ስቲና ቢፊዳ የተባለ ልጅን መንከባከብ ካጋጠምዎት, ከአቅም በላይ የሆነ እና ግራ መጋባት ሊሰማዎት ይችላል. በተጨማሪም ለልጅህ ከሁሉ የተሻለውን ህይወት ለመስጠት የምትችለውን ሁሉ ለማድረግ በፍቅር ተሞልቷል.
ምንም እንኳን ህይወት ወደ ፊት እየገመገመ ባይሆንም, እርስዎ ሊጠብቁት ይችላሉ. በትክክለኛ ድጋፍ, መረጃ እና አመራር አማካይነት, እርስዎ እና ልጅዎ እርስዎ የምርመራውን ውጤት ሲገምቱት ካሰቡት በላይ የተሻለ ሕይወት ይኖራሉ.
ለመጀመር እርስዎ ሊያውቋቸው የሚገቡ መሰረታዊ የሕክምና ፍላጎቶች አሉ. ምን እንደሚጠብቀን ማወቅ እና እንዴት እንደሚቆጣጠሩ ማወቁ ነገሮችን ለረዥም ጊዜ ቀላል ያደርገዋል.
ስፒና ቢይፊዳ መሰረታዊ ነገሮች
እርስዎ ወደ እዚህ ገጽ ከመጡ, ቢያንስ ጥቂት ስለ spina bifida ትንሽ ማወቅ ይችላሉ. በአጭሩ ሦስት ዓይነት የፓይኒ ቢፊida አሉ.
- ስፒና ቢፊida ዲስኩቫ - ይህ በጣም ቀጭን የፕሬና ቢፊዳ ዓይነት ነው. በአከርካሪው ውስጥ ክፍተት አለ, ነገር ግን ጀርባ ላይ ምንም መክፈቻ ወይም ሻንጣ የለም.
- ማይኒንሴሌ - ይህ የሚሆነው የሚጀምረው በጀርባ ውስጥ የውስጠኛው ሽፋን ሲኖር, ነገር ግን የአከርካሪ ሽክርክሪት ውስጥ ውስጥ አለመኖሩ ነው. በዚህ ዓይነቱ የስፖንጅ ቢፊዳ ዓይነት ላይ ምንም አይነት የነርቭ መጎዳት ምንም ችግር የለውም.
- ዝኒ ማይኒንዜሌ - ይህ በጣም የከፋ የስፓኒ ቢፊዳ ዓይነት ነው. በአከርካሪው ክፍተት ውስጥ ባለ ክፍተት ደረጃ አንድ የቫልፕስ ክር አለ. በተጨማሪም የአከርካሪ ሽክርክሪት በህጻኑ ጀርባ ላይ ወዳለው ፈሳሽ መያዣ ውስጥ ይሻገራል, እናም ከባድ የነርቭ ስጋት ሊኖር ይችላል.
ስፒና ቢፊዳ ጋር የተገናኙ የህክምና ጉዳዮች
ሆሊል / ፊኛ ነጠብጣብ
አብዛኛዎቹ የኩራት ቢይዳ በሽታ ያለባቸው ልጆች ወደ ነጭ ቱቦ እና ወደ ነቀርሳው እንዲገቡ የሚያደርጓቸው ነርቮች ይጎዳሉ. ይህ የነርቭ መጎዳት ልጅዎ እንዴት እንደሚሸፍንና የሆድ ዕቃ እንቅስቃሴዎች ላይ ተጽእኖ ይኖረዋል. ልጃችሁን ለመንከባከብ ያሰብከው ሐሳብ መጀመሪያ ላይ የሚያስፈራ ቢሆንም እንኳ በየቀኑ በሺህዎች የሚቆጠሩ ወላጆች ይህን በተሳካ ሁኔታ እንዲፈጽሙ ያደርጓቸዋል. የልጅዎ ነርስ ወይም ዶክተር ይህን አሰራር እንዴት እንደሚፈጽሙ እና ወደ ቤትዎ ከመላካችሁ በፊት ምቾትዎን ያረጋግጡ.
መስተዋቶቹን ለስላሳ እንዲሆን ለማስቻል ልጅዎ በአመጋገብ ውስጥ በቂ አመጋገብ መኖሩን ማረጋገጥ አስፈላጊ ይሆናል. የሆድ ዕቃ እንቅስቃሴዎችን ለመርዳት የሚያስፈልገውን ጣልቃገብነት በነርቭ ጉዳቱ ክብደት ላይ ይወሰናል. አንዳንድ ህፃናት በራሳቸው ውስጥ የኩላሊት መንቀሳቀስ ሲችሉ ሌሎቹ ደግሞ መሄጃቸውን ለማረጋገጥ መሳርያዎች ያስፈልጋሉ.
የአጥንት ችግር
የፒና ቢፊዳ ችግር ያለባቸው ልጆች የተለያዩ የጋራ እና የአጥንት ስጋቶች ሊኖራቸው ይችላል. የአጥንት ህክምና ባለሙያ የልጅዎ የሕክምና ቡድን አስፈላጊ ክፍል ነው. እንደ ክርዋብ ቧንቧ, የጀርባ አጥንት ኮንቴነሮች, እና የሂፕ ዝውውር የመሳሰሉትን አንድ ወሳኝ ጉዳዮች ለይተው ማወቁ አስፈላጊ ሆኖ መገኘቱን ማረጋገጥ አስፈላጊ ነው. በነዚህ ሁኔታዎች ላይ ሊረዳ የሚችል በርካታ ጣልቃ ገብነቶች አሉ.
በሰውነቷ ውስጥ በተቻለ መጠን ብዙ በተቻለ መጠን እንድትሰራ የልጅዎ ሐኪም የአካላዊ ቴራፒን ይደግፋታል. ስቲና ቢፊዳ በደንብ ያልታወቀዎት ከሆነ, ሁሉም ሰው ያለው የተሽከርካሪ ወንበር መንቀሳቀስ እንዳለበት ታምኑ ይሆናል. ጉዳዩ ግን እንደዚያ አይደለም. የኩላሊት ቢይዳ የተባለ ብዙ ልጆች እና አዋቂዎች ያለ ተሽከርካሪ ወንበር መንቀሳቀስ ወይም መንቀሳቀስ ይችላሉ.
አንዳንድ ጊዜ የአዕምሯዊ ቀውስ (orthotics) ዝቅተኛ ደረጃዎች ላይ ያሉ ጡንቻዎች እንዲረጋጉ ይረዳሉ. የልጅዎ የጤና እንክብካቤ ቡድን ጠቃሚ እንደሆኑ እና እንዳልሆነ ለመወሰን ይረዳል. ሌሎች ልጆች ዝቅተኛውን ጫፎቻቸውን መጠቀም አይችሉም እና ተሽከርካሪ ወንበር መጠቀም ያስፈልጋቸው ይሆናል.
ለ 18 ወር እድሜ ያላቸው ህጻናት አስፈላጊ እና ደህንነቱ የተጠበቀ ከሆነ ተሽከርካሪ ወንበር መጠቀም ይጀምራሉ.
የቆዳ ጤና
ልጆች (ወይም ጎልማሶች) የአካልን ክፍል ሲቀንሱ, ለቆዳ መበታተን ከፍተኛ አደጋ ይኖራቸዋል. በአንድ የተወሰነ የሰውነት ክፍል ላይ የማያቋርጥ ግፊት ሲኖር, ቆዳው እንዲበሳጭ እና የጭንቀት ቁስለት እንዲከሰት ቀላል ነው. እነዚህ እስከ ሁለት ሰዓታት ድረስ ማደግ ሊጀምሩ ይችላሉ.
የእያንዳንዱ / ቧን ህመም / ስሜት ቀውስ ምልክቶች / ምልክቶች / ምልክቶች በየቀኑ መመርመር አስፈላጊ ነው. የሚፈልጉትን ይፈልጋሉ:
- ከ10-15 ደቂቃዎች በኋላ የማይለቁ ቀይ ትኩሳት
- ብሩሶች
- ቧጨራዎች
- ይቁረጡ
- ብረቶች
- እሳቶች
በልጅዎ ቆዳ ላይ ከእነዚህ ነገሮች አንዱን ካስተዋሉ የጤና ባለሙያዋን ያነጋግሩ. ቆዳን ለመፈወስ እንዲረዳ ልዩ ክሊፓች ወይም ህክምናዎች ሊያስፈልጉ ይችላሉ.
ልጅዎ ተንቀሳቃሽ ከሆነ, እግርን / እግሮቿን እየጎትቷት ወይም በማናቸውም የሰውነት አካል ላይ እብሪት እንዳይፈጠር እርግጠኛ ይሁኑ. በቆዳ ላይ የሚፈጥሩ እነዚህ ተደጋጋሚ እንቅስቃሴዎች ወደ ቆዳዎች በፍጥነት ሊያደርሱ ይችላሉ. እነዚህ ቁስሎች በቀላሉ ሊታወሱ ስለሚችሉ, ልጅዎ ይህን አይነት የቆዳ መቆጣጠሪያ እየፈሰሰ መሆኑን ካዩ የህክምና እርዳታ ማግኘትዎን ያረጋግጡ.
ቢያንስ በየቀኑ ቆዳ የመንሸራተት ልማድ ካደረጋችሁ እና ልጅዎ በራሷ ውስጥ ለመንቀሳቀስ በሚችልበት ጊዜ ተገቢውን የማስተላለፊያ ዘዴዎችን ካስተማሩ የቆዳ መቆራረጥን ለመከላከል ያን ያህል አስቸጋሪ አይደለም.
ሃይሮሴሴላስ
ስፓንያ ቢይዳ በተወለዱ ሕፃናት ውስጥ 80 በመቶ የሚሆኑት hydrocephalus የተባለ የጤና ችግር አለባቸው. በተራ ሰው ቃል ውስጥ ብዙ ጊዜ "በአእምሮ ውስጥ ውሃ" ይባላል, ምንም እንኳን ሙሉ በሙሉ ትክክለኛ አይደለም. ሃይፕስቴሲፋየስ በአንጎል ውስጥ ከፍተኛ መጠን ያለው የሴልቲካልድ ፈሳሽ (ሲ ኤስ ኤ) ነው. ሆርኮፐፋሌዝ ያለባቸው ህጻናት አብዛኛውን ጊዜ ቀዶ ጥገና (ventriculoperitoneal (VP) shunt) የሚባለውን መሳሪያ ለመያዝ ቀዶ ጥገና ይደረግላቸዋል, ይህም ከአዕምሮ ንፋስ እንቅስቃሴ ወደ ሆስፒታል የተቀመጠ ቦታ ነው. ይህም ፈሳሽ ከአንጎ እና ወደ ሰውነት ውስጥ ወደሚገባበት ሆድ እንዲወርድ ያስችላል.
የ Latex ቅድመ ጥንቃቄዎች
የፔ ና ቢይዳ በሽታ ያለባቸው ብዙ ልጆች የልብስ ምግቦች (አልኮል አለርጂዎች) ወይም የልብስ ኬሚካሎች (አልኮል) በማንኛውም ጊዜ ሊጠቁ ይችላሉ. Latex አለርጂዎችን አብዛኛውን ጊዜ የሚዛመተው ጨመር ከያዙ ምርቶች በተደጋጋሚ በመገናኘት ነው. የጨርቅ ማስወገጃ (በቀን ለግድግ አቅርቦቶች) በቀን ውስጥ ብዙ ጊዜ መጨመር ስለሚያስፈልጋቸው በየዕለቱ ብዙ የ spina bifida ችግር ያለባቸው ሰዎች በአለርጂ ወይም በአለርጂ አማካኝነት ይደርሳሉ.
ስቲና ቢፊዳ ያለበት ልጅ ካለዎት የአለርጂ ምግቦችን ምልክቶች ማወቅ አለብዎ. በጊዜ ሂደት ቀስ በቀስ ሊያድግ ስለሚችል, ምን መታየት እንዳለበት ማወቅ ይኖርብዎታል.
የአለርጂ ሁኔታ የተለመዱ ምልክቶች የሚከተሉትን ያካትታሉ:
- ማሳከክ
- ቀይ / የቆዳ መቆጣት
- ማስነጠስ እና / ወይም ንፍጥ አፍንጫ
- ረቂቅ, ውሃማ አይኖች
- ሳል
- የተኮሳተረ ድምጽ
- ትንፋሽ ወይም አፋጣኝ እሳትን
A ስቸጋሪ የሆነ የሰውነት መቆጣት ( ኢንፌለክሲስ ) በመባል የሚታወቀው A ንዳንድ ጊዜ አለ. የአለርጂ ምልክቶች ምልክቶች የሚከተሉትን ያካትታሉ:
- የመተንፈስ ችግር
- ከንፈር እና ምላስ እብጠባ
- ፈዘዝ ያለ
- ግራ መጋባት
- በደም ግፊቱ ውስጥ ጣል ያድርጉ
- ማስመለስ
- የተደበደበ ንግግር
- ንቃተ ህሊና
የአለርጂ ምልክቶች ምልክቶች ከተመለከቱ የልጅዎን የጤና እንክብካቤ አቅራቢ ወዲያውኑ ያነጋግሩ. ልጅዎ የአናፊሊክቲክ ምላሽ ሊሰማው ይችላል ብለው ካሰቡ 911 መደወል ወይም በአስቸኳይ የድንገተኛ ጊዜ የሕክምና ክትትል መጠየቅ.
ቀዶ ጥገና
በጣም የሚያስቸግር የስፒኖ ቢፊዳ በሽታ ያለባቸው ሕፃናት በአብዛኛው የቀዶ ጥገና ያስፈልጋቸዋል. በአንዳንድ ሁኔታዎች, ይህ በወሊድ ውስጥ, እናት ደግሞ አሁንም እርጉዝ ናት. ይህ ዓይነቱ ቀዶ ጥገና የተለመደ አይደለም, ስለዚህ በሁሉም ቦታ አማራጭ አይደለም. ሌሎች ልጆች ከተወለዱ በኋላ ቀዶ ጥገና ያስፈልጋቸዋል. የፓይኒን ቢይፊዳ ምርመራውን ሲያገኙ ሐኪሞቹ ሊሆኑ የሚችሉትን የቀዶ ጥገና አማራጮች በተመለከተ ይወያዩ እና ልጅዎ የሚያስፈልጉት ነገር ምን እንደሆነ ይወስናል.
አንድ ቃል በጣም ስለ
የልጅዎን የቲቢ ቢፊዳ በሽታ መመርመር በጣም አስፈሪ እና እጅግ በጣም ብዙ ሊሆን ይችላል, ነገር ግን እንደዚያ መሆን የለበትም. እንደተነገራችሁ እና ዝግጁ እስከሆንን ድረስ በአብዛኛው ሊሠራ የሚችል ሁኔታ ነው. ልጅዎ መጀመሪያ ልጅ መሆኑን ማስታወስ ጠቃሚ ነው. በመመርመሯ አልተገለፀችም ወይም በእሱ ምክንያት በጣም ውስን መሆን አለበት. መጀመሪያ ላይ እንደ ወላጅ እንደዚህ የማይሰማዎት ከሆነ ጥሩ ነው. ሕይወትዎ የወሰደውን አቅጣጫ መለወጥ በሚያስከትለው ችግር ለመቋቋም, ለማዘን, ወይም ለመቀበል ጊዜዎን ይስጡ. እራሴ በልዩ ፍላጎቶች የልጅ እናት እንደመሆኔ, ይህ ቀላል መንገድ እንዳልሆነ አውቃለሁ. እንደ እድል ሆኖ, ምን ያህል ማራኪ እንደሆነ ማወቁ ጠቃሚ ነው. ከሁሉም በላይ, ልጅዎን ይወዱት እና የተሻለውን ህይወት ለእሱ መስጠት የሚችሉትን ሁሉ ያድርጉ.
> ምንጮች:
> የሆድ ህብጠት / ኬሚካል እንክብካቤ እና እንክብካቤ - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> ሲዲሲ. መረጃ ስፒና ቢፊዳ | NCBDDD | CDC. የበሽታ ቁጥጥር እና መከላከል ማዕከሎች ማዕከል. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. የታተመው ጥቅምት 17, 2016
> Hydrocephalus Fact Sheet? ናሽናል ኦቭ ኒውሮሎሎጂካል ዲስኦርደርስ ኤንድ ስትሮክ. https://www.nind.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> የተፈጥሮ ዘቢብ Latex አለርጂ - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> የአካል ጉዳተኞች ፍላጎቶች እና እንክብካቤ - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic- neds-and-care/.